Testimonio de Ximena Aguilar

Mi historia comienza, como la historia más normal del mundo; como un hecho que le puede ocurrir a cualquier persona. Desde pequeña he sido jaquecosa; una herencia de familia con la que he aprendido a vivir, pero que durante la primavera del 2002, me permitió conocer la enfermedad que se venía incubando en mi cabeza desde mi gestación, y que de no haber sido por ello, probablemente hoy no estaría acá.

Era septiembre, y me preparaba para celebrar las fiestas patrias en el campo en casa de una amiga, sin embargo, la celebración se vio aguada producto de una jaqueca insoportable que me afectó durante todos esos días. Al regreso, le comento a mi madre lo ocurrido y me envió directamente al médico para que me revisaran exhaustivamente. Pensé que era dinero tirado a la basura, ya que yo sabía que mi dolor de cabeza era producto de la tensión nerviosa… ¡Siempre lo había sido!, y de hecho, lo era. Fue sólo producto del azar el poder descubrir mi enfermedad.

El médico me pidió algunos exámenes sencillos para descartar alguna enfermedad mayor, pero al momento de revisar mis placas, se encontró con una gran mancha en mi cerebro, la que por cierto no mencionó para no alterarme, sin embargo pidió hablar con mi familia. Eduardo Larrachea, mi médico, fue muy mesurado en cada palabra que usaba durante el proceso de diagnóstico, mientras esperaba que los exámenes detallados arrojaran noticias mejores de las que él preveía. Recuerdo que en una de mis primeras visitas a mi consulta me explicó cuál podía ser el peor de los escenarios, tanto para el diagnóstico, como para mi futuro de vida. "Espero no sea este tu caso", me decía. No conocíamos ningún detalle de lo que pasaba en mi cabeza. Sólo se sabía que el problema estaba y que había que solucionarlo lo antes posible, y así se hizo.

Los días pasaban y los exámenes que me realizaban se volvían cada vez más numerosos, profundos, exhaustivos e invasivos hasta que en una de tantos exámenes, lograron concluir que lo que yo tenía era una MAV (Malformación arteriovenosa) gigante. Medía 6×6 cms aprox. y como un "bonus" además la sorpresa incluía un par de aneurismas que realmente eran un "detalle" al lado de la MAV . Era el peor de los escenarios que el médico me había presentado y el que nadie quería que fuera.

Recuerdo que fue un año en el que conocí a muchos médicos, me realizaron muchos exámenes, y hubo mucha gente opinando en torno a mí. Todos querían verme, todos querían tratarme, era la chica del momento… ¿y cómo no iba a serlo?, si para cualquiera que se hiciera cargo de mi caso, yo significaba mucho dinero y de paso ganar prestigio profesional con un caso que se da una vez al año, con suerte, en Chile.

No sabía a quién creerle, no sabía cuál era la mejor opción y finalmente fue mi familia quienes decidieron que me realizaría el tratamiento con Gamma KNIFE. Mi médico me lo planteaba como la mejor opción, ya que en caso de tratarme con cirugía tradicional, lo más seguro era que terminara con serios daños cerebrales a la visión y a mis extremidades, por lo bajo, y con un proceso recuperativo de meses en terapia aprendiendo de nuevo a vivir… y ni hablar de las esperanzas de vida (o de muerte, mejor dicho) con la cirugía tradicional. ¡El panorama era terrible!

Mi entorno estaba muy triste y preocupado, porque además, tampoco contaba con el dinero para ninguno de los "maravillosos" tratamientos que se me ofreció. Sólo hasta transcurrido un año de todo el proceso fue que me enteré de un sinnúmero de iniciativas que mi familia y amigos estaban organizando en mi beneficio. Hubo innumerables cadenas de oraciones por mí, todo el mundo, hasta personas que no me conocían se estaban moviendo por mí. Pasaron los días y de pronto, vimos una luz de esperanza dentro de esta gran nebulosa. Al poco tiempo de mi diagnóstico, escribimos una sentida carta a la institución a la que mis padres habían pertenecido laboralmente toda su vida sólo con el fin de buscar una ayuda; sólo pedíamos un apoyo a todo este gran problema que aquejaba a mi salud y a la estabilidad de mi familia.

Transcurrieron muchos días antes de tener una respuesta definitiva a nuestra carta. Finalmente, accedieron a ayudarme para que yo pudiese realizarme el mejor tratamiento, ya fuese en Chile o fuera de él, de ser necesario. Se evaluó una serie de alternativas, concluyéndose finalmente que para mi caso la cirugía Gamma Knife era definitivamente lo mejor y por sobre todo, lo más seguro para mi vida.

En agosto de 2003 viaje a Miami a realizarme la cirugía. El tratamiento fue breve y nada invasivo. Fui internada un martes a las 6 AM, a las 8 ya estaba en pabellón y a las 12 de regreso a mi habitación. Recuerdo, casi como una anécdota, que cuando desperté tenía mucha hambre y demasiadas ganas de comer Donuts.

Sabíamos muy bien cómo sería el procedimiento, sin embargo, no dejó de ser impresionante para mí y mi mamá (quien viajó conmigo) ver lo simple, fácil y prácticamente indoloro que fue todo. ¡Era realmente impresionante! Al día siguiente ya estaba de alta y a los pocos días de regreso a mi casa. Nadie creía que yo hubiese vuelto caminando, sonriente y sin ningún tipo de daño cerebral. De hecho, me pasa muy a menudo que cuando cuento la historia, las personas me dicen: "¿Y dónde está tu cicatriz?", a lo que respondo: "¡No hay cicatriz!".

En esta segunda oportunidad de vivir las cosas se ven diferentes, aunque suene cliché, es real, y encuentro realmente maravilloso que hoy en día los Chilenos tengamos la oportunidad de acceder en nuestro país a este tipo de tecnología, la que me devolvió la vida. Yo iba a vivir sólo hasta los 30 años… hoy ya pasé los 30, y tengo una vida por delante, llena de planes y sueños por cumplir, todo esto gracias a un sin fin de personas increíbles que hicieron esto posible y a la cirugía Gamma KNIFE

 

Ximena Aguilar
Malformación arteriovenosa
Santiago, Agosto 2003

 

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